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新申博_牛梓钧:患1型糖13年,总结糖友家属的4种错误行为和5个正确建议

更新时间:2020-01-03 12:07:43 

新申博_牛梓钧:患1型糖13年,总结糖友家属的4种错误行为和5个正确建议

新申博,我在14岁的时候就被确诊为1型糖尿病,至今已经13年有余。

曾经也因为身患疾病对自己的人生和未来充满了担忧,也因为自卑和挫折而怨恨为什么命运如此不公让我身患疾病,乃至于因为婚姻的失败、创业的失败导致严重抑郁,并且亲自尝试了几次不成功的轻生体验。

但随着自我成长和复盘,现在已经从阴霾之中走了出来,为了更好地活着,生活更有质量而继续奋斗着。

在我确诊这13年的时间里,认识了很多糖友,也接触了非常多家中有糖尿病患者的家庭,其中可以分为这么几个大类。

1. 他是我的花朵,我不能放手

给大家分享一个真实发生的故事。有位糖友的母亲,她在微信群中抱怨糖尿病对她孩子是多么的不公,对她的家庭是多么大的打击,为了孩子的健康和生命安全,她牺牲了自己的工作和生活,在孩子学校附近租了一间房,每天给孩子做早中晚三餐,孩子从来不能在外边吃饭。

她真希望糖尿病变成一个布娃娃,这样她就可以用各种方法和手段对糖尿病发泄自己的不满。

这是一个溺爱孩子的母亲,母爱虽然都伟大,但是某些教育观念及其不适合。其实中午在学校吃饭,表面上看是吃一顿饭,但更深层次是孩子在学校社交关系的建立和锻炼。

我是男生,男生之间有一种友谊叫做“下课一起去厕所”,还有一种友谊叫做“这个菜你吃不吃”。当你家孩子长年累月无法参加这种学校中的“社会活动”,他将会被群体所孤立,很不利于人格的成长,久而久之就变成了同学眼中不合群的那个人。

从另一个方面来说,这种溺爱会导致孩子对你的过分依赖,他无法独立思考和解决问题。上学的时候都好说,但是当他步入大学踏入社会的时候,你还能如此照顾他吗?此时此刻如果发生了巨大的打击,孩子的心理承受能力是否可以承受?如果不能承受的话将会发生非常严重可怕的后果,甚至你将失去你溺爱的精心呵护的他。

2. 他的人生由他自己做主

这种情况的存在也比较普遍,家人对所有事情不管不顾,从不过问任何事情,属于大撒把式的方法。

这种情况虽然可以让孩子成长比较快,但是会导致孩子内心的孤独。

当遇到问题的时候,他自己无法解决,也不会找你去倾诉,请求你的帮助。我们不说人生中会遇到的挫折,我们只说糖尿病方面的事情。比如身体不适,孩子会自己去解决,但孩子的认知和能力是极其有限的,如果他不能解决好,就会导致非常严重的后果,比如并发症之类的事情发生。

3. 我说的就是对的!你必须照着做!

还有一种严厉的爱,这种是最可怕的情况,就是所有东西你都得去执行,我说的就是真理,我说的就是圣旨。

像这种情况多会出现在相信“棍棒底下出孝子”的家庭中,我们姑且不说你说的对不对,这种情况对孩子来说简直就是法西斯,简直就是强权,孩子内心中会对你产生很大的抗拒,这种抗拒就会导致抵抗和否认。

慢慢就会演变成“那我就索性不治疗了”的想法,因为孩子觉得自己做什么都是错的,内心中有深深的自卑和怨恨。大部分抑郁症患者的童年都有这种阴影。

大家应该讲道理,比如在除了白开水以外到底能喝什么的事情上来说,大部分年轻人都不喜欢喝茶水,但是适合糖尿病患者喝的饮品有哪些呢?比如市面上某些无糖饮料还是可以适当少量的喝点。

毕竟人生苦短,某些时候在可控的范围内还是可以适当放松一下的。如果觉得碳酸饮料对身体不好,也可以尝试一下低gi的水果榨汁。甚至可以自己在家里做用甜味剂替换白砂糖和冰糖的“冰柠檬红茶”。

4. 糖尿病知识匮乏,你这是在害他

这类家庭往往伴随着家人对糖尿病知识的极度匮乏,因为他们从不关注孩子的问题,甚至觉得孩子自己就应该把自己的血糖和健康管理的非常好。一方面来说这是对孩子的信任,但从另一方面来说却是对孩子的不管不顾。孩子无法从你这里获取到专业的知识,这也罢了,你的行动还会处处体现着对糖尿病知识的匮乏。

夏天孩子到底能不能吃冰棍?低血糖的时候吃巧克力还是喝瓶可乐?早餐的豆浆是喝甜的还是原味?睡前血糖4.4的时候该咋办?上吐下泻的时候他这是咋了?

如果这些问题你都不知道,那真的发生这些情况的时候将会非常危险。打120急救,120救护车到你家也得有半小时的时间,这期间有可能发生不可逆转的事情。

打铁必须自身硬,如果你自己不懂糖尿病,你如何让你孩子控制好血糖呢?

以上这四种家庭情况基本上可以代表大部分糖尿病患者的家庭情况,虽然写的家庭都是孩子是糖尿病患者,但是这些情况也同样适用于家中长辈是糖尿病患者的家庭。

那么作为家属,我们在家庭中到底如何给糖尿病患者一个正确的环境呢?

1. 自己掌握海量的科学知识

打铁还需自身硬这件事情是最基础的,当你想教育别人的时候首先要自己熟练掌握正确的知识,如果你自己本身学到的知识就是错误的,你会把错误的知识变成现实,这样得到的结果可能是非常惨痛的。

有些糖尿病患者家属听说什么偏方可以控制血糖,就去操作。可这种所谓的偏方根本就没有任何的科学依据。比如说喝苦瓜汁可以降糖,虽然有些人喝了之后真的有效果,但是这只是概率事件,并不是100%都会发生。

有些糖尿病患者家属居然敢不让糖友吃药,只按照邪门歪道的偏方去做,血糖蹭蹭高却还不自知,这种情况下发生急性并发症会立刻让人死亡!

在此给大家分享一些非常严谨非常科学的糖尿病知识书籍:

1型糖尿病:哈纳斯编著的《甜蜜一生由自己》;

2型糖尿病:北京协和医院陈罡编著的《糖尿病看这本就够了》;

营养方面:北京协和医院陈伟编著的《糖尿病饮食调养一本就够:不饿不晕 防并发症》

2. 慢慢放手让他自己控制血糖

家属熟练掌握糖尿病知识之后,会产生他啥都不懂,不如全部都我来给他弄的想法。这种想法初期是可以的,但要慢慢让他们自己知道如何控制血糖,让他们自己打针吃药测血糖。毕竟你不能伴随他一辈子,总有谁先走的事情发生。

如果某一天十分不幸你走了,那他还不懂得如何控制自己的血糖,未来就一定会发生很不好的事情。所以不如在初期就让他自己学会如何控制血糖,让他自己的糖尿病知识储备达到一定的高度。

3. 在危机情况下插手治疗

每个人的学习能力都是不一样的,如果糖尿病患者自己控制血糖的情况下发生了比较负面的事情,这时候你一定要插手治疗。曾经有糖友发生过这种事情,自己的血糖控制奇差无比,家里人对糖尿病啥也不懂,这个时候这位糖友发生了感染,家人并没觉得是一件可怕的事情,只过了短短的2天,这位病友已经完全丧失了意识,被120急救车送到了医院,医院直接下了病危通知书,这位糖友侥幸被抢救过来了。

在你掌握糖尿病方面知识之后,如果遇到特别严重的情况下一定要插手治疗,因为很多糖尿病患者出现问题的时候没有办法处理,而且有时候确实会发生自暴自弃的情况。所以放手并不是不管不问,而是发现问题之后立刻插手治疗,以免发生严重的问题。

4. 时刻关注血糖数据

在你盯着糖尿病患者该吃啥不该吃啥的时候,不如多看看他的血糖。每个人的体质都不一样,有些人对淀粉敏感,有些人对碳水化合物不敏感,所以具体情况要具体分析,这个具体情况就是血糖。测量血糖非常重要,不论1型还是2型。实时掌握自己的血糖情况,尤其在确诊初期的时候,要通过各种实验来收集自己对什么敏感,对什么不敏感。

糖尿病患者家属一定要记住关注血糖数据!

5. 爱,其实是留出相处的距离

最后一点并不想说关于糖尿病方面的事情了。家庭成员彼此之间都是相爱的,但是大家对于爱的理解不尽相同。我觉得爱应该是彼此在一个相对舒适的区域内,而不是我无限靠近你。

举一个例子,豪猪身上长满了刺,但是到了寒冷的冬天,一群豪猪在一起取暖的时候,彼此之间会留出一些距离,防止彼此之间的刺扎上对方。人和人之间的爱也应该如此,在一定的距离外给彼此温暖。留出安全距离,给彼此一个属于自己的空间。

今年糖尿病日的主题是糖尿病与家庭,未成年人的家庭教育很重要,家庭教育中受众者并不是糖尿病患者,而应该是糖尿病家属,因为家属在照顾糖尿病患者,所以如果家属无法掌握丰富的糖尿病知识,那么这个糖尿病患者的成长环境将会非常不利于他的生命健康。

所以为了自己亲人健康的生活,各位糖尿病患者家属们要更努力的去学习科学的糖尿病知识,这样你爱的人才会有更美好更理想的生活。

笔者于10.1国庆期间参加了cctv《健康之路》节目的录制

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